富山県パーキンソン病友の会

(全国パーキンソン病友の会富山県支部)

PD会報1-1

『創刊号』の発行にあたり一言
会長 田子 治
「富山県パーキンソン病友の 会」の第一回創刊に当り、一言ご挨拶もうし上げます。友の会 設立に当り事務局の中川みさこさん、吉沢幸子さんはじめ他の 役員、賛同して下さった県内の 医師や報道関係者の皆さんに心 より感謝申し上げます。今度新会長を拝命し、病気で苦しむ患者、家族の方たちに「風通し良く、オープンで、分かりやすく、決定は迅速に行えるように」頑張ろうと思います。 自分はパーキンソン病と脊髄小脳変性症という二つの神藤 難病を持っております。特定疾患に認定されたのは平成十三 年一月だったと思います。それまでは仕事で国内外を問わず 社会の第一線で活躍してきました。又、遊ぶほうはスキーが 一級、ゴルフは一年半位でHC十五と抜群の運動神経を発 してきました。それが病気になって体が思うように動かなく なり、これで我が人生も終わりと思い凄く落ち込みうつ状態 になり二回自殺を図りました。幸か不幸か二回とも助けられ、 良くも悪くも家族の今までの接し方が変わってきた様に思います。でも病気のお陰で、凄く尊敬できる主治医の上田先生(高 同サティ内病院)やそのスタッフの方たち、親切な保健士さ んやボランティ尊敬アで行っている精神障害者の共同作業所の指 事員の方たちやそこのメンバーの皆さんの温かい眼差しを受 けながら頑張っております。今まで仕事での付き合いそ仲良 くやってきた人たら、良くも悪くも半々になり、その分病気 になってから出会った人々の方が心を開きやすく、なお幸せ に思っております。女房の仕事であった炊事、洗濯、掃除な どを生きがいに励んでいます。
また、この四月からこの会の発足に当りこれも頑張ろうと 思います。ここで神経難病患者やその家族の皆さん、今度の 会は「何をしてくれるのかな」とただ期待するのではなく、 あなたも「自分に何ができるだろうか」とまず一歩踏み出し 参加してください。共に歩みましょう。皆、病気を持ってい る人たちばかりです。自分も患者の一人ですが、精神障害者 の共同作室所でメンバーや指導員の方たちと一緒に作業したり、自分の出来る範囲でなるべく健常者と肩を並べる様に頑張っています。この会の発足にあたり、全国のパーキン 病欠の会の活動や歴史など詳しいことは追々勉強していくつもりです。この病気を受け入れて優しさを全面にだして、皆様患者家族のために働きたいと思っております。これから も、よろしくお願いします。 
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パーキンソン病友の会の設立について
副会長 古川 久信
今年はまた、格別な寒く厳しい日々が続きましたが、ようやく梅 の便りも聞かれる今日この頃で」ざいましょうか。 このたび、友の会設立について、
同じ病気を持つ皆様方と友の話し 合い、情報の交換などをおこない、 職することにより現在自分の病気の進行を理解する 山、自分より以上に重く、苦しい中でがんばってお お々が県下にたくさんおられることもわかり、同病の と話し合うことによって、元気をいただいているよう この頃でございます。
実は、私も特定疾患に指定されております難病で、潰瘍性大腸炎を悪い十八年間治療をいたしておりまして、現在も四種類の薬を飲み続けております。
その上、四年ほど前よりパーキンソンであると医師より診断され現在は、手の振戦、麻痺、固縮、筋肉の痛みと様々な で苦しんでいる毎日ですが、失望から毎日飲む四種類の薬も潰瘍性大腸炎 の薬と合わせますと、これでよいのだろう 「副作用」と、気になり不安の事も多い反面、自分より以上に病と戦っておられる方々の多いことを思い出してほ 我に返り頑張らなければと思う毎日で御座います。この、パーキンソンの病気のほうは、特定疾患の認定はありません。今しばらく様子を見ることにして、担当医の先生を信頼し て治療に専念したいと思っております。会員同士の情報交換 や、担当医の御指導に従って病気といかに仲良く付き合い、 来年の今頃に現在のような、状況でおられれば「よし」とし なければならないと思っております。
「セルフメディケイション」つまり自分の病気は自分で 良くするという話の様に、頑張って参りたいと思っております。人生には、リハーサルは無いのだから、皆様方と共に、頑 張ろうではありませんか。
尚、この会の立ち上がりに対し、日夜私情を捨てて努力を 頂きました方々に対し、心から感謝の意を表し、今後引き続 き活躍をお願いし御礼を申し上げるものでございます。

3月の『はるみの会』のご案内

日時:3月7日10時から11時30分
場所:黒部市役所2階市民交流サロン1


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パーキンちゃんは、今日も多忙 令和6年2日22日

あなたは、パーキンソン病と診断された時に何を思いましたか?
私は頭の中が真っ白になりました。
パーキンソン病と聞いたことはあるけども、実際どんな病気か全く分かりませんでした。
その日、待合室で精算を待っていると、隣の椅子に座った年配の女性が、ずーっと手を見つめているのです。どうしたんですか?って聞いたら、私パーキンソン病だって言われたんです。手が震えてるんです。とそうですか、私も震えてるんですよと2人で清算に呼ばれるまでずっと震える手を見ていたことが思い出されます。

どんな病気か分からない私は、漠然とした不安で、いっぱいになりました。
その時、病院に付き添ってきてくれた姑さんが、なるようにしかならんちゃ!と言ってくれました。
現実なんだ、私はパーキンソン病と診断されたと聞くことができました。
ました。

 患者は、好きで病気になった訳じゃない!と言いますが、家族だって好きで患者の家族になったわけではないのです。お互い歩みよっていかなければればならないと思います。



                                   つづく

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