富山県パーキンソン病友の会

(全国パーキンソン病友の会富山県支部)

 パーキンソン病は発病の原因がわからず、完治する治療法の確立していない進行性の難病です。病状は多彩で患者によって症状も異なります。このため新しい薬が次々に開発されていますが、根治には遠く、患者はまだまだ安心して療養生活を送ることができません。特に40歳未満で発病する若年性パーキンソン病患者は病のために職を失い、生活基盤さえ脅かされています。 
 
 全国パーキンソン病友の会は、「すべてのパーキンソン病患者は人間としての尊厳を侵されず、医学の進歩研究に寄与するとともに、療養生活の質の向上と社会啓発活動、相互の支援、親睦、および国内外の関係諸団体との交流を図り、パーキンソン病の根絶を目指して活動すること」を目的とし、患者、家族でつくられた、自主的に活動を行っている団体です。

 富山県では平成13年(2001年)末に、初めて県内の神経内科の先生方のご指導のもとで県立中央病院内ホールにおいてパーキンソン病の医療講演を開き、平成15年(2003年)4月に当会を設立しました。その後、平成19年度より全国パーキンソン病友の会富山県支部となり、特定疾患に認定されていない方々、少数の神経難病の方々とともに県内各地で交流会を開きつながりを深めています。
   また、神経内科医やリハビリの専門家、行政のご協力と助言を得ながら患者の療養生活の質の向上を目的とし、患者・家族の前向きな歩みを支援しています。

  主な活動ani
    ①医療相談会・講演会の実施
    ②会員交流会の実施
    ③支部総会の開催
    ④社会的啓発運動の促進
    ⑤各医療機関との情報交換
    ⑥支部会報の発行および本部会報の配布
    ⑦全国総会・大会への参加

 欧州パーキンソン病協会は、1997年「外科医ジェイムズ・パーキンソン」(1755-1824)の出生記念日、4月11日を以て「世界パーキンソン病の日」を設定し、記念行事などを開催して、パーキンソン病の世界的周知を図りたい、と提案すると共に、世界保健機構(WHO)の承認を得ています。
 全国パーキンソン病友の会では4月11日に毎年、患者の療養生活改善(特定疾患継続を含む)のための署名を国会に届ける運動をしています。

「パーキンソン病憲章」
パーキンソン病の人々は以下の権利を有す事を宣言する。
 (1)パーキンソン病に特別の関心を持つ医師の診断を得ること。
 (2)正確な診断を受けられること。
 (3)支援サービスを利用できること。
 (4)継続して介護を受けられること。
 (5)この病気の管理に自分も加わること。
1997年4月11日

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