少々ニュースとしては遅きに失しますが
今月７日に「厚労省の難病・小児慢性特定疾患研究・医療ワーキンググループ（第２回）」が開催されたことを取り上げます。
これは難病法が制定されて５年の見直しに向けたものです。
患者側を代表して（一社）日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＣ）から森代表が出席。
問題はパーキンソン病と潰瘍性大腸炎という二つの疾患名が具体的にあげられ、患者数の多さから難病の規定である希少性からすでに外れているという発言があったことです。

森代表からは
1、数が増えたからと事務的に除外しないで欲しい。
2、希少性の基準、0.1％は人口減によって分母自体が少なくなっていることを考慮されたい
3、難病患者は医療費助成を受けられなくなると病気を証明するものがなくなり、就労面でも困難になる

等を訴え、さらに翌日に先の発言に対して厚労省へ出向き、説明を求めました。
・ＷＧは具体的に何かの疾病を外す議論をする場ではないこと。
・人数が増えたからと言ってそのことで外すようなことはしない
との回答を得たということでした。

以上、ＪＰＡ事務局ニュースをもとに簡単に報告いたしました。

ＷＧの詳しい内容は厚労省のホームページからご覧ください。

 https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_07129.html