富山県パーキンソン病友の会

(全国パーキンソン病友の会富山県支部)

あったこと 

・10月28日(月)「難病患者のための災害準備パンフレット作製に係わる意見交換会」
 県難病相談・支援センタ―が中心になって、難病患者の会8団体の代表者及び県厚生部健康課が、 表題のテーマで話し合いました。疾病ごとに問題とする部分が違い、改めて難病患者のための 対策の重要性が浮き彫りになりました。
 パンフレットは来年1月下旬、受給者証送付時に配布されます。

・11月5日(火)「真実を知る共同化研修」
エーザイ株式会社の企業理念
 ー患者様とそのご家族の喜怒哀楽を第一義に考え、そのベネフィット向上に貢献するー
に基づき、社員がパーキンソン病患者の生の声を聞きたいという要請に当会が協力、患者5人が 出向き、エーザイ社員9名と語りあいました。お互いに伝えたいこと、知りたいことがマッチン グして、非常にいい経験となりました。

・11月7日(木)「はるみの会」
 今月は黒部脳トレクラブのみなさんがボランティア指導に参加してくださいました。
笑いあり、唸り声(?)ありのなか頭の中はフル活動。まだまだ大丈夫です。

・11月9日(土)「富山地区交流会」
 初の20名参加! 河合先生の熱血指導によるコーラスも会を重ねてみなさん大きな声が出るように なってきました。休憩のお茶のあとは雑談に交えて情報交換や今井先生との相談タイム。
常連さんに加え、初参加の人、久しぶりの人、皆さんがいい笑顔を見せてくださいました。

これからあること

・11月11日(月)リンゴ狩り 畠リハビリジム

・11月13日(水)県難病相談・支援サンタ― 神経難病相談会 13時30分より

・11月14日(木)射水市在宅医療カンファレンス「パーキンソン病」
大江コミュニティセンターにて13時15分より

・11月18日(月)パーキンソン病勉強会 畠リハビリジム

・11月18日(月)富山市保健所 難病患者のリハビリ 2時より

・11月下旬 パーキンソン病友の会全国誌 発送


本日、全国パーキンソン病友の会 東海・北陸ブロック会議が富山県で開催されました。

所属支部は岐阜、静岡、愛知、三重、福井、石川、富山の7県です。

ブロック会議は毎年各県持ち回りで行われ、今年は富山県支部の当番でした。

会場は当支部の事務所のある「うちさぁくる」にて行いました。

参加支部は都合にて欠席の福井県を除く6県。
参加者は各支部長とオブザーバー及び富山県役員を含めて15名

議題は

1、理事会の報告

2、理事の選出について

3、各支部現況等情報交換について

4、本部への要望等について

活発な意見が交わされ、パーキンソン病友の会の意義、重要性など
今後の活動に向けて力を注いでいくことが話し合われました。



少々ニュースとしては遅きに失しますが
今月7日に「厚労省の難病・小児慢性特定疾患研究・医療ワーキンググループ(第2回)」が開催されたことを取り上げます。
これは難病法が制定されて5年の見直しに向けたものです。
患者側を代表して(一社)日本難病・疾病団体協議会(JPC)から森代表が出席。
問題はパーキンソン病と潰瘍性大腸炎という二つの疾患名が具体的にあげられ、患者数の多さから難病の規定である希少性からすでに外れているという発言があったことです。

森代表からは
1、数が増えたからと事務的に除外しないで欲しい。
2、希少性の基準、0.1%は人口減によって分母自体が少なくなっていることを考慮されたい
3、難病患者は医療費助成を受けられなくなると病気を証明するものがなくなり、就労面でも困難になる

等を訴え、さらに翌日に先の発言に対して厚労省へ出向き、説明を求めました。
・WGは具体的に何かの疾病を外す議論をする場ではないこと。
・人数が増えたからと言ってそのことで外すようなことはしない
との回答を得たということでした。

以上、JPA事務局ニュースをもとに簡単に報告いたしました。

WGの詳しい内容は厚労省のホームページからご覧ください。

 https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_07129.html

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