富山県パーキンソン病友の会

(全国パーキンソン病友の会富山県支部)

2019年10月

少々ニュースとしては遅きに失しますが
今月7日に「厚労省の難病・小児慢性特定疾患研究・医療ワーキンググループ(第2回)」が開催されたことを取り上げます。
これは難病法が制定されて5年の見直しに向けたものです。
患者側を代表して(一社)日本難病・疾病団体協議会(JPC)から森代表が出席。
問題はパーキンソン病と潰瘍性大腸炎という二つの疾患名が具体的にあげられ、患者数の多さから難病の規定である希少性からすでに外れているという発言があったことです。

森代表からは
1、数が増えたからと事務的に除外しないで欲しい。
2、希少性の基準、0.1%は人口減によって分母自体が少なくなっていることを考慮されたい
3、難病患者は医療費助成を受けられなくなると病気を証明するものがなくなり、就労面でも困難になる

等を訴え、さらに翌日に先の発言に対して厚労省へ出向き、説明を求めました。
・WGは具体的に何かの疾病を外す議論をする場ではないこと。
・人数が増えたからと言ってそのことで外すようなことはしない
との回答を得たということでした。

以上、JPA事務局ニュースをもとに簡単に報告いたしました。

WGの詳しい内容は厚労省のホームページからご覧ください。

 https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_07129.html


恒例の第2土曜日、富山地区の交流会が開かれました。
台風19号の襲来に不安もありましたが、
ヨガの先生が久しぶりに来てくださることだし
午前中なら大丈夫だろうと、甘い危機管理で開きました。

だれも来て下さらなかったら~の心配をよそに
8名の強者(いえ、こんな時だから行ってあげないとのやさしさ)が参加!

ヨガの長岡先生は人数の少なさを逆手に、
個別に都合の悪い所を聞き出してポイント指導。
ウオーミングアップから始まって呼吸法の大切さなどを教わりました。

風雨の強まる中、無事にお帰り頂いたようですが
頑張って参加してくださった方、ありがとう。
やめることを選択した人たちも勇気の決断です。
今後、このようなときはどうするか。
大きな反省をもらいました。





 


月曜日に役員会をしました。

会場は富山と高岡とを交代でやっていますので
今回は高岡、畠リハビリジムで行いました。

会を運営していくにはたくさんの力が要ります。
ひとりひとりの力を持ち寄って成り立ちます。

前向きに会の活動を一緒に考える有意義な時間でした。

涼しくなりましたね、の挨拶もそこそこに急降下で寒くなりました。
会報誌の作成中です
現在は年に4回の発行で今年度の2回目です。
バックナンバーは103号(総会資料号も含みます)
ずいぶんな数を出してきましたね
情報が得られて楽しめるものを~と心しているつもりですが
きちんと伝わっているのか、
自己満足に終わっているのではないかといつも不安です

それでも没頭する作業は充実感もあって嫌いではないですね。
拙い会報誌ではあるけれど、
読んでくださる会員から「あの記事よかったよ!」と
言われると疲れも吹っ飛びます

来週、発送できるようにもうひと踏ん張りします!



 

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