富山県パーキンソン病友の会

(全国パーキンソン病友の会富山県支部)

2022年07月

20年の歩みと今後 
                             相談役 木島 律子
今春の四月に富山県のパーキンソン病友の会は第20回目の総会を迎えました。20年間共に歩んできた身として感慨深いものがあります。
20年前、友の会を持たない富山県では患者も家族も孤立していました。「パーキンソン病って何?難病ってどういう意味?同じ病気の人ってどこにいるの?」当時はネットも一部の人のものでしかなく、限られた情報しかありませんでした。 
そんな時、隣の新潟県で友の会の全国総会と大会があることをたまたま知り得た人たちが、すがる思いで参加し、それを機会に呼びかけが始まり、大きな覚悟もなく仲間欲しさに集まったのが事の発端でした。
しかし、県内の神経内科の先生方が一堂に会して力強い後押しをくださり、製薬会社もマスコミもこぞって協力、中川美佐子さん(初代事務局長)は水を得た魚のごとく日々東奔西走し、次第に話は具体化していきます。年末には富山県中央病院で設立準備の医療講演会(講師:県中央病院 青木先生)を催すことができました。当日はまさかの超満員に廊下まで埋め尽くされ、エレベーターの扉が開いても降りられないという非常事態、あまりの熱気に冬なのに冷房を入れるという事件にまで発展しました。これほど多くの人々が情報を欲していたという事実に、かかわった全員が胸を熱くしたものです。
翌年の4月、第一回目の総会を開催、役員の多くは夫婦、親子で運営に参加、会員も家族で関わる方が多かったように思います。私も実母の介護者の立場から積極的に協力、患者の気持ちを最優先にみんなの気持ちをひとつにして歩み始めた春でした。
初代会長の田子治さんから、畠勲児さん、尾山充さんとバトンタッチされたあと、私木島律子が僭越ながら穴埋めの意味で初めての元介護者としての会長職につき、現在5代目会長に澤田章治さんが患者代表となられたのはホッとするものがあります。
20年の歳月は重みがあり、残酷でもあります。この間にどれだけの方々が逝ってしまわれたことか。どなたも尊敬に値する方々であり、別れは辛いものでした。それでも記憶には素敵な笑顔だけが残っています。感謝するのは素晴らしい出会いと充実した時間、一生の宝物です。
 友の会に関わって学んだのは「人は独りではない!」ということ。個人、団体に関わらず、どれだけ多くの人々に助けてもらい、支えてもらい、成長させてもらったことか。そして私自身皆さんからどれほどの元気をいただいたか。何物にも代えがたい経験でした。
さて、コロナ禍のなかで苦肉の策として始めたオンライン交流はしっかり根付き、現在土曜日夜は毎週何らかの形で会員のツールとして活用されています。パーキンソン病患者向けのリハビリの一環としてパーキンソンダンスや月一ダンス、笑いヨガなど様々な先生方の指導にも簡単に参加でき、全国の方々と共有できます。決して簡単ではなかった取り組みに、四苦八苦で学んでくださった皆さんの熱意のおかげです。総会も二年続けて会場とオンラインの二方向で開催できました。対面が望ましいとはいいながら患者会としては出かけにくい人のために両刀使いが望ましい方向ですね。
まだ参加なさっていない方は事務局にご連絡ください。みんなでサポートします。
新体制の中で一年、順調に会が運営され、自分たちの会として積極的な意見が聞かれるようになって喜ばしく頼もしく思えています。困難なことの多いパーキンソン病ですが、仲間がいればモチベーションが上がります。一人一人の意識が全体を動かします。一般会員の方もどうか積極的に関わってください。必ず得るものがあります。あなたたちの力がパーキンソン病友の会を動かし、政治を動かし、世の中を動かします。その証拠に今年も皆さんの署名活動の「パーキンソン病患者への難病対策の推進を求める請願」が国に採択されました。おめでとうございます。三年連続の快挙です!
今後も患者のため、家族のため、医療促進のため、パーキンソン病に関わるあらゆる人のために富山県のパーキンソン病友の会がより一層の役割を果たしていかれんことを願います。

富山県パーキンソン病友の会通信
全国パーキンソン病友の会富山県支部  NO.117 22.07.10  より転載


ご あ い さ つ
副会長 沖本秀一


庭先の紫陽花が紫に咲き誇り、天候も暖かい春から梅雨へと移り変わります。

患者にとって二年連続して寒い冬が続きましたが、気候の良いことはうれしいことで体も動きやすくなりました。

今年度の総会は第20回の記念すべき大会でしたが、コロナ禍から、昨年と同様にサンシップの会場とリモートでの参加となりました。参加者は会場が33名、リモートが20名でした。今しばらくこのような状態が続くのではないかと考えますが、今後の開催について会員の皆様の忌憚のないご意見をお聞かせください。

今年度の活動計画については、以前のような一泊の親睦会の実施がもう少し問題があるようであれば、日帰りの案など検討中です。

集合場所までの移動手段や、雨天の場合の事など課題はありますが、役員一同知恵を絞って計画していきたいと思います。

最近になり、リハビリの大切さを実感しています。筋力や心肺機能が衰えないよう早期より運動することが、生活に支障のない状態を長く保つことができ、薬の使用の減少にもつながると思います。


―医療や介護の支援について―

パーキンソン病は「特定疾患」の一つなので、指定されれば医療費の助成が受けられます。認定の条件の基準は「ヤール重症度が3度以上で、かつ「生活機能障害度2以上の人です。

介護保険は「要支援」あるいは「要介護」に認定された場合、介護保険のサービスを受けられます。要支援は「自立した生活が送られるものの要介護にならないために支援が必要」な状態です。要介護は「介護が必要な状態」です。介護保険は一般的に65歳以上が対象ですが、パーキンソン病では40歳以上が対象となります。「NHK今日の健康より」


各種の支援も利用しながら、日々の生活に楽しみもみつけていきましょう。 

大相撲の7月場所からは朝乃山が出場します。活躍を期待しています。応援しましょう。



富山県パーキンソン病友の会通信
全国パーキンソン病友の会富山県支部  NO.117 22.07.10  より転載

1.hot の意味

①. a hot curry   
②. hot news 最新の  
③. a hot contest  激しいコンテスト 
④. a hot car , a hot watch 
 盗難車、 盗んだばかりの時計

⑤. she is hot on skating. 熱心な 
⑥. She is really hot.
 激しやすい、気性が激しい 

 

2.wearの意

かぶる かける つける 
はめる  はく


3.群れ を英語で?

  牛、馬、象  herd    魚 school    
  鳥  flock

    カラス  murder       虫、swarm  

 無生物 cluster(星)

    人  crowd, mob(暴徒)   
    mobster(やくざ)


4.皿 を英語で? 

dish  (料理を盛ってあるのが) 
それを直接取って食べるのが

plate    tray  ash tray 盆とも訳す 
  
saucer  受け皿(a  cup and saucer) 

bowl 椀、鉢、

platter 大皿

5.おもしろい表現

 break a leg !  

kick the bucket, 

cool as a cucumber
   

traffic jam  交通渋滞 
  
packed like sardines すし詰めになって

a piece of cake  朝飯前

sleep like a log  a fly on the wall 
こっそり見る、聞き耳を立てる

 have butterflies in my stomach 
そわそわして落ち着かない


6.色のイメージ

 blue   pink   

yellow  green  


7.動物のイメージ

dog    (go to the dogs)

fox     chicken  
elephant  



8.映画の題名

「おくりびと」
「千と千尋の神隠し」
「鬼滅の刃」

「プライベート・ライアン」
「運命の女」
「愛と青春の旅立ち」


9.気を付けるカタカナ英語

コンセント、トレーナー、 
ガムテープ、ワッペン、 
アンケート


I  私、俺、あたい、自分、
 おいら、我、わたくし、

excellent, wonderful, great,
good, awesome, splendid,
fantastic,

顔がひろい、腕が良い、
しりが重い、腹が立つ、
のどから手が出る


10.誤解される言葉

カルピス(cow piss ?) 

ポカリスエット(sweat 汗が入っているの?)


クリープ( creep ? 虫が這う?)

スペル(名前のつづり?)

魔法?spell


サイン(signature , autograph)、

庭(garden?  yard )


beef ?  stop beefing ? (不平を言うのやめる)


Do you have
the time?  Do you have time ?
(昔、男が男に聞いたらぶんなぐられる?) 

「ファイト! ファイト!」
fight は、強い意味
「戦う、やっつける、格闘する」

「うそっ!」
lie  a liarは、決闘を申し込むほど

 You are joking.  You are kidding.


パーキンソン病になって 
塚島准子 2021,3
 私が、パーキンソン病の診断を受けたのは平成28年3月です。そのころ肩痛や首痛があり、なかなか治らないので整形外科へ行きました。整形へ通い、首痛、肩痛は治りましたが、依然として身体が硬直している気がして、服の着脱にいつも時間がかかりました。そこで、整形の先生に神経内科を紹介してもらい診てもらったところ、すぐに病名がわかりました。 この病気は、はっきり診断が下りるまでずいぶん時間がかかることが多いそうですが、その点では私はラッキーだったと思います。ある人に自分の病名を打ち明けた時には「すぐわかって良かったね」と言われました。その人の知人にやはりパーキンソン病の人がいて、何年も病名がわからず苦しみ、パーキンソン病だと分かった時は、なによりまず安堵したそうです。 私は自分の病名が分かった時は、あらかじめ治らない病気だということは知っていたので、さほどショックはありませんでしたが、結局は寝たきりが長く続いて死ぬのかなという自分の未来に対しての諦念に襲われました。最初1、2年は、ひどい症状も出ず日常生活にあまり支障がないので、今にしてみればずいぶん楽でした。その後、少しずつ色々な症状が出てきました。小さなことから言えば、ついよだれを垂らしてしまう、ご飯を食べこぼす、便秘になる、日中突発的に眠る、ちょっとした幻聴がある、前かがみになるなどです。極めつけは腰痛です。今でも時々我慢できないくらい痛くなる時があって、小型の低周波治療器を腰にあててなんとかしのいでいます。 薬も飲んでいますが、ウエアリングオンオフ(薬の効果が突然切れて動けなくなってしまう状態)が不定期にやって来て予測がつかないので困ります。夕方、突然オフがやってきて夕飯の用意ができないということもあります。そんな時は、落ち込んでマイナスな事ばかり考えます。リハビリも運動も何もやりたくない、このままでいいとやけっぱちな精神状態に陥ります。 そんな日々の中で、知り合いの方から畠ジムを紹介され、昨年から、毎週月曜日だけですが通いだしました。同じ病気の仲間の方がいるので、精神的にとても落ち着きます。女同士で、病気にかかってない人には言えないような些細な悩み事を何でもしゃべります。例えば、財布から小銭を出すのに時間がかかる、りんごを切るのがだんだん怖くなる、ブラジャーのホックをうまく留められない等々。また、色々アドバイスをもらったりします。例えば、オフの状態でどうしても人前に出なければならない時は自分に合うスポーツドリンクを飲んでおけば一時的にしのげる、歩き出す時に最初の一歩がなかなか出ない時は利き足をゆっくり後ろに引いてから一歩を出すなどです。何でも話すことによって心が解放され、明日を過ごす元気をもらえます。  12月とこの1月は身体の状態が最悪で、薬を飲んでいるのにオンの状態が全くなく、本当にこのまま寝たきり状態になるのではないかと不安に押しつぶされそうになりました。そんな時、友の会の方に相談し、その相談をきっかけに、今は主治医にレポドパの吸収を助ける薬を処方してもらい、比較的落ち着いています。この文章もパソコンに向かって書ける状態になりました。  この病気になってからは確かにできないことがだんだん増えてきますが、それに気をとられると前に進めません。そのことに固執せず、逆に日々の生活の中で新しい発見や新たな楽しみを見つけていきたいと思います。例えば私はちょっと生け花を習っているのですが、つい最近の花材で菜の花を使いました。それをきっかけにネットで菜の花を検索したところ、夏目漱石の俳句「菜の花の遥かに黄なり筑後川」を初めて知りました。菜の花の風景が心に広がり、春を待ちわびる気持ちがより一層募りました。また、最近、友人が『キネマの神様』という本を貸してくれました。本の中に出てくる「ニュー ・シネマ・パラダイス」と「フィールド・オブ・ドリームス」は私の大好きな映画で、特にこれらの映画に対するゴウさんとローズ・バッドという二人の老人の評論のやり取りが面白かったです。そして、この映画を見た仲間の方々と感想を語り合いたいと思いました。 ただ歩き始めるという行為にさえ準備がいるパーキンソン病という病気、自分の意志とは関係なく動かない、あるいは動く(手足の震え等)身体と共に暮らすこの病気に、いまだどう対処していいかとまどう日々ですが、同じ仲間と共に励まし合いながら過ごして生きていきたいと思っています。

全国パーキンソン病友の会富山県支部  NO.110 21.03.08  より転載

8月の『はるみの会』

コロナ感染拡大の為黒部市役所変更します

LINEのグループ通話

日時8月4日10時から

宜しくお願いします
皆さんの参加をお待ちしています。

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はるみの会』のご案内   令和4年7月
     

日時:7月7日10時から

場所:黒部市役所2階市民交流サロン1

ハンドマッサージ&塗り絵又はちぎり絵

運営協力費:100円

 

感染症対策の上、
ご参加お待ちしております。

 

お問合せ:

  電話:

毎週第4土曜日は
はるみの会& 富山地区交流会
月イチZoomおしゃべり会をしています。

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