富山県パーキンソン病友の会

(全国パーキンソン病友の会富山県支部)

2022年10月

6月30日私は富山短期大学へ向かっていました。
昨年度より、難病患者支援啓発事業の一環として医療や介護者を目指す学生を対象に難病の理解と患者支援を目的とした講師を受けました。
昨年度は、3月に富山市立看護専門学校。今年度は富山短期大学と昨年同様富山市立看護専門学校の依頼が来ました。
医療や介護者を目指す学生に少しでもパーキンソン病を理解してもらいたいという思いで、お話しさせていただいています。
富山短期大学では健康福祉学科でのお話でした。知識不足で聞きなれない学科だったので、皆さんパーキンソン病のことを知っているかな?実際、私も病気になるまでパーキンソン病のことを知らなかった事もあり、前回の看護学校より今回は、もう少し丁寧にパーキンソン病のことを説明しようと思い、パワーポイントを手直ししました。
パーキンソン病は百人いれば百通りの症状があると言われています。一般的に言われる症状(4大症状)と私を当てはめてグラフ表示したり、誰が見ても分かる症状・分からない症状があること、ちょっとしたことで精神的影響を受けて調子が悪くなったり次の瞬間動けるようになったり、こんな症状に振り回されているので、故意にしているのではないと伝えました。
そして、病気と共存する日々の暮らしや、医療や介護を目指す学生に対する想いを話すことができました。
パワーポイントを作っていると自分の生活を見つめ直すきっかけにもなります。毎回毎回といっても2回ですが溢れる想いに当日ギリギリまで原稿を書いて持って行っています。発表の時もオフになったら…とドキドキしています。  そんな思いまでして受けなきゃならないのか?と家族にはいつも言われています。パーキンソン病のことを一人でも多くの人に知って理解して貰いたい!分かり合えたらどんなにいいだろう!私にとっても良い経験をさせていただいています。
私の拙いパーキンソン病の話を一生懸命聞いている学生の姿は、とてもありがたいと思います。話を聞いた後の感想もとても頼もしく思います。パーキンソン病は名前だけ知っていてどんな症状か知らなかった…一人ひとり症状が違うのならそのように対処したい…など
私の話を聞いた学生さんが、将来パーキンソン病の患者さんと対峙して、理解に困った時にそういえばあの時あのおばさんがあんなこと言っていたなと思い出してもらえたらいいなと思っています。
全国パーキンソン病友の会富山県支部  NO.118 2022.10  より転載

こんにちは

真夏のような暑い日が続いていますが。虫の声や、朝夕の涼風に秋を感じてホッとしています。

 パーキンソン病友の会富山県支部は沢山の方のご支援をいただき20年目を迎えることが出来ました。厚く御礼申し上げます。

友の会富山支部の創設にご苦労なさった先人の情熱と、行動力に感謝し今後も患者、家族の方たちの拠り所となるよう活動してまいりたいと思っております。

 昨今の友の会活動は、新型コロナウイルスの感染拡大防止のため、密を避けてオンラインを活用しての交流会が中心に行われています。

先日も、仙台の友の会の佐藤さんに特別に参加して頂き、東日本大震災の経験から防災についてのお話をしていただきました。安全に避難が出来るよう、夜寝るときは常に、ベットの横に運動靴、懐中電灯を置き、日常必要な物、防災用具等はリックの中に入れてすぐ持ち出せるようにしています。コロナ感染予防から、消毒液、マスクも入れてます、クスリは忘れてはいけません。佐藤さんは薬を飲まずに、15日間職場の方、避難所の方のお世話をしていたそうです。とても辛かったのではと思われます。パーキンソン病患者にはクスリは大切です。オフになると突然体が動かなくなることもあります。この時の経験から常に、バックの中に7日分位常備しているとのことです。佐藤さんの丁寧な説明に、防災意識が高まったのではないでしょうか。

「備えあれば憂いなし」と言います。富山県は災害の少ない県と言われていますが、しかし災害は突然やってきます。いざと言う時に適切な行動がとれるよう準備をしっかりしておくことが大切ですね。

9月は防災月間です。地域の防災訓練にも積極的に参加して、町内会長さん、民生委員の方に病状などをお話しして支援をお願いしておくのもいいですね。

残暑はまだ続きそうです。今年もスポーツの秋、食欲の秋、芸術の秋がやってきました。さあ~! 外に出て冷房でコチンコチンになった身体を思いっきり伸ばしましょう。





↑このページのトップヘ