富山県パーキンソン病友の会

(全国パーキンソン病友の会富山県支部)

2023年10月

2015年10月に富山ヨーガ療法士会主催のヨーガセラピー講習会でヨーガ体操を習ったのがきっかけです。その後も継続が必要と月1回集まり練習会を開くことになりました。翌年5月に会の名前があったほうが便利だと「はるみの会」と命名しました。 

新川地区ではそれ以前より新年会で宇奈月温泉一泊を恒例としていました。また「淑女の会」と名付けて食事会など楽しい企画で情報交換していました。 

 それらを踏襲しながら、現在は毎月第一木曜日10:00から黒部市役所市民交流サロン室で開催しています。 

 コロナ禍で対面を避けグループラインのグループ通話に変えて情報交換していた時期もありました。 

 リハビリや笑いヨーガ、卓球、風船バレーボール、風鈴やコースターつくりなど行いながら楽しく情報交換しています。 

 会員の高齢化、症状の進行などで参加がままならない状態の方が多くなって来たことが課題です。 

 お互いを思いあう温かい雰囲気を大切にしながら、課題解決の術を探していきたいと思っています。 


富山地区交流会は毎月第一土曜日の午後から松寺さん(松寺永福寺 富山市梅沢町3-1-10)をお借りして開いています。 

体を動かすことの大切さを実感されている参加者の方は、とても元気でパワフルな方がたくさん! 

「この病気は運動7割薬3割だよ、さぁ今日も頑張って体を動かすよ!」と声を掛け励まし合いながら運動が始まります。 

ちょっと難しそうな棒体操(新聞紙を巻いて棒状にしたもの、これすらも参加者の手作り)。うまく出来なくて当たり前!やろうとする気持ち!やってみようとする姿勢!  やったぁと言う達成感!それが大事だよ、そんな声が飛び交います。 

 

交流会にはボランティアとして参加し、太極拳を指導してくださる方もおられます。参加者同士で得意なことを教え合い、とても賑やかに和気あいあいでリハビリなど行っています。 

座談会ではお互いの疑問や気になっていること、こんなことが良かったよなど話し合いとても良い交流になっています。 

努力されている姿勢、病気と向き合う姿勢はとても素敵です。 

今後も変わらず交流会を続けていきたいと思います。 

皆さんが楽しく活動されている姿を見て、一歩を踏み出してくださる方が一人でも多くなることが、富山交流会の目標でもあります。 

どうか気楽な気持ちで、いつでも、少しの時間でも参加してみませんか。よろしくお願いいたします。 


例年以上に暑い夏7月今年もまた、京都大原記念病院に行きました今年で、4回目…
毎年大原へ行きたいと私が言うと、主人は帰ってきてからの様子をみても、大原で学んできたことを活かしてないのではないか?本来なら、帰って来てから指導されたことをきっちりしてれば、大原に、行く必要もないのではないか?そういうことで行く意味あるのかと…心当たりのある、私は下を向きながらできないから年に1度リセットしてくるんだもんと、今回も半ば強引に行くことを決めました!
  本当は、今回とても不安でリセットどころではない。年齢のための老化か、病気の進行か、背中や腰の曲がり、筋力低下、体力低下を、ひしひしと感じ外出時の歩行器も手放せなくなってきていたからです。今の状況では悪くなる一方で良い方向になるのには無理だと思っていました。
不安通りに大原での初日の評価は最悪でした。今まで前年度を上回っていたものが今年は下回るものばかり…挙げ句の果てには息切れの酷さ!大丈夫かなぁ?28日で良くなるのかな?いくら単純な私でも、大原に来るだけで良くなるとは思っていませんが…頑張るしかない!と、心の中炎がぽっときました。
今回も私の極端なONOFFを考慮してくださりリハビリの時間を固定してくださいました。私のBIGを教えてもらうのが、N先生20代爽やかなPT今年BIG資格取ったばかりで、私が初担当になるそうで、やる気満々!
午前は8 時40分、高沢さん、今日も頑張りましょうとN先生が登場しBIGを始めます。大きな声で、前、下、上、開いて123…10言いながら体を大きく動かす…ダメだ。体幹がぶれて常にグラグラしている!動きも鏡で見ると小さい!息切れも何より身体が硬いBIGを終え、疲労困憊、残りの時間があるので病院の外周約800メートルのコースを歩く。最初は、BIGも時間がかかり歩くのもほんの何100メートル背中や腰がまがり、激しい息切れ!毎回根気よく背筋を伸ばして、大きく歩いてにこやかに指導、体中の水分がしぼりだされるくらいの汗が噴き出る。それでも、N先生の指導と大原の自然の景色豊かな外で歩くことはどんなに暑くても、私には楽しみでした。
午後は13時からY先生30代落ち着いたPT、クールな外見と裏腹にお子様大好きなパパ。Y先生は体全体のことを見てくれて、私に必要なトレーニングの説明を交えながらトレーニング、最初、私が自分の状態を目の当たりにして落ち込みそうになりましたが、上手に硬軟織り交ぜて指導してくださいました。
パーキンソン病患者特有の真面目で几帳面ではない私は、毎回プログラムに入り看護師の付添が入る。BIGの自主練を、こなせても普通の自主練は、なかなかできていませんでした。私の言動から察知され、自主トレ表を作って下さり、不都合な所は訂正するので感想聞かせてくださいと、そう言われれば、やらなきゃいけない…大原に来てもなかなか怠け心が抜けない私、感想を述べると、新しい資料を作って下さいました。そしてまた感想、そうしているうちに毎日自主トレをしていました。Y先生の手のひらで転がされたようです。自主トレの中身を後ページで紹介しています。なまくらな私でも出来る体操です。
今回は体の反応がとても遅く、体重も中々落ちず大丈夫かなーと思っていました。ここのリハビリを信頼しているので、焦りはありましたが不安はありませんでした。三週間目過ぎた辺りから身体が変わってくるのを感じました。四週間目に入ると体重も落ち、身体も確実に変わりました。但しまだ身体の不安要素がいっぱいです。前回までは、帰ってからの他の方達からの評価がものすごく気になったが、今回は自分がどうなのか?自分はどうしたいのか?初めて男性2人担当先生が千夏(おばちゃん)ファーストで指導してくださり病気だからといって私の行動を制限されることのないように配慮してくださった。自分のリハビリの為の28日間でした。
終わりも近づく頃他のベテランの先生が高沢さんは今やっと火がついた状態ここからぼーっと燃やしていかなきゃと励まされました。気付いたら毎日の自主練も続いていました。家から持参した折り紙画用紙はそのまま。テレビもみないでリハビリ、疲れてやすむ日々でした。
家に帰ってから朝起きて薬を飲んでONになってからNHKのテレビ体操をしてステッキで歩いています。そしてBIGを毎日続けているうちに、だんだんと背や腰が伸びてきてスティックで前から見たら軽快に歩けるようになりました。
継続は力なり
作り作り変え作る臨床美術の核になるコトバ
作り→ 大原でリハビリする
作りかえ→上手くのせられ自主練する私
作る→全体にレベルアップした私
精神的にも
作り→今回は連れがいなくても大原行きたい
作りかえ→自分のことだけに集中
作る→自分を大切にできるようになる。
私は今もON OFF に悩まされています。
OFF時は、身体も気持もとても辛くてたまりません
生活してゆく中で、OFF時の対処法という引き出しが増えています。今回の大原でも増えました。辛いとき引き出しを次から次へと開けて行きます。いつか完治という引き出しにたどり着きたい。
リハビリは噓をつきません
私は、このからだで生きていく。
ルーチンで行っているリハビリの一部です。


 

 
 
 

 朝夕はようやく凌ぎやすくなりましたが、会員の皆様にはお変わり有りませんでしょうか。平素はパーキンソン病友の会富山県支部の活動に対してご理解を頂き、心より御礼申し上げます。
新型コロナウイルス感染症は5類感染症に位置付けられました。10月よりコロナ薬【有料】、入院診療に要した費用【一部補助】になるようです。感染もようやく落ち着き、3年間研修・交流会が中止になっておりましたが、今年は感染防止に務めつつ、上市町のつるぎ恋月(9月24日〜25日 25名参加)にて開催致しました。
●今年度は会員の皆さんが、それぞれに合った生活を過ごしでいた だける環境づくりに向けて、身近になったパソコン、スマートフォン、タブレットなど を活用してのミーティング、役員会、リハビリ体操など新しい活動方法の導入に向けてさらに取り組んでいきたいと考えています。
● Lineの活用や Zoom での総会・医療講演会、ミーティングもこの会場と各家庭からのリモート参加者(19/77名)などで開催することができました。
地球温暖化に伴い最近各地で頻発する自然災害、安全が確保されている場合は自宅にとどまって生活を続ける「在宅避難」時にもホームページ、Googleアプリを活用して、より便利に利用できるようにしたいと思います。これらのアプリにはいろいろな機能があり使い方次第で様々な利用ができます。それだけに道具に振り回される事なく使いこなす努力が必要です。結果を出すという意味でも自分の人生を豊かにするという意味でも自分の頭で考える訓練が必要になっています。テレビ や新聞を読んで なんとなく 仕入れた情報では ほとんど問題解決ができません。 ホームページ(分類:スマホ・パソコン)などで利用方法などの手助けができたらと思っております。
●全国パーキンソン病友の会本部で進めている全国会報の戸別配送(8月号No.173)については全国の約1/3の方がすでに戸別配送済になっています。)についても協力して「全国パーキンソン病友の会会報」富山県分(約90会員)を戸別配送にするように協力します。
そして皆さんが、日々体を動かし、リハビリに励み、それぞれの方が満足できる生活を過ごすことを支援できればと考えています。ボランティア・ご家族の皆さま何かとお世話になりありがとうございます。今後も変わらぬご協力ご理解を賜ります様お願いいたします。


夏 の  思 い 出
全国パーキンソン病友の会富山県支部  NO.123 2023.10  より転載


故障や紛失、誤操作で大事なデータを消さないためにスマホのバックアップをしましょう。故障や紛失時にスマホにある大事なデータを戻せるようにしましょう。携帯ショップで修理をしてもらうと初期化といって、データがすべて消えます。大事なデータはトラブルが起こる前に本体以外のところへ保存しておくことをお勧めします。クラウド、USB、パソコンなどに保存しておくと安心だと思います。
Googleバックアップ
Android利用者向けにグーグルアカウントを使ったバックアップ方法です。グーグルフォトやGmail、連絡先など大事なデータをしっかりと保存しておけるようにしてください。
Google One を使用して、モバイル デバイスのデータを自動的にバックアップできます。デバイスをバックアップすると、写真、動画、連絡先などのデータのコピーをクラウドに保存できます。新しいデバイスを入手したときにデータを取得するには、バックアップから復元します。
バックアップ データは Google サーバーにアップロードされ、Google アカウントのパスワードを使って暗号化されます。一部のデータについては、スマートフォンの画面ロック用 PIN、パターン、またはパスワードを使用して暗号化されるため、安全にバックアップできます。
Google One バックアップで保存されるデータ
Google One バックアップを使用すると、スマートフォンのデータが自動的に保存されます。バックアップされるデータは次のようなものです。
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設定
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バックアップに含まれるデータとアプリを確認できます。
Android スマートフォンで Google One アプリ Google One を開きます。
1,画面下部の [ストレージ] をタップします。
2,[デバイスのバックアップ] までスクロールします。
スマートフォンを初めてバックアップする場合: [データのバックアップを設定] をタップします。
以前にスマートフォンをバックアップしたことがある場合: [詳細を表示] をタップします。
3,バックアップの設定を確認には、[バックアップを管理] をタップします。
スマートフォンのデータを自動的にバックアップする
スマートフォンでファイルを自動的にバックアップするように設定できます。
1,Android スマートフォンで Google One アプリ Google One を開きます。
2,画面下部の [ストレージ] をタップします。
3,[バックアップ] までスクロールし、[表示] をタップします。
スマートフォンを初めてバックアップする場合: [データのバックアップを設定] をタップします。
以前にスマートフォンをバックアップしたことがある場合: [詳細を表示] をタップします。
バックアップの設定を確認するには、[バックアップを管理] をタップします。
1、バックアップの設定を選択します。
2、アプリのインストール、更新、または設定の変更を促すメッセージが表示されたら、画面上の手順に沿って操作します。その後、Google One アプリに戻って設定を終了します。
必要に応じて [権限を許可] をタップします。
左上の戻るアイコンをタップします。
バックアップを開始または停止する
バックアップの設定を選択したら、すぐにバックアップを開始できます。自動バックアップはいつでもオフにできます。
バックアップを開始する
1、Android スマートフォンで Google One アプリ Google One を開きます。
2,画面下部の [ストレージ] をタップします。
3,[デバイスのバックアップ] までスクロールします。
スマートフォンを初めてバックアップする場合: [データのバックアップを設定] をタップします。以前にスマートフォンをバックアップしたことがある場合: [詳細を表示] をタップします。バックアップの設定を確認するには、[バックアップを管理] をタップします。スマートフォンのデータをバックアップするには、[デバイスのデータ] をオンにします。メディアをフル解像度でバックアップするには、[写真と動画(元の解像度)] をオンにします。MMS メッセージをバックアップするには、[マルチメディア メッセージ] をオンにします。
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