黒部市 木島 律子

富山県に友の会を作りたいんです!電話の向こうの声は 力強く耳に飛び込んできました。熱っぽく語る中川さんに私 は手を合わせる思いでした。私の母の様子がおかしいと思ったのは1994年6月、肺 炎の父が数回目の危篤状態を繰り返している時です。まるで 中遊休をしているかのようなゆっくりでフワァーとした歩 き方に、私はこれから始まる道のりへの不安を漠然と感じて いました。父はその翌月に他界し、母は徐々に体の不調を訴 えるようになっていきます。左足の振戦、姿勢の保持ができない、振り向くとふらつく激しい動作も伴い、一日中つらいつらいとまるで何かに取り付かれでもしているかのような説明のつかない状態はうつ症状を引き起こして、友だちからも逃げ回るようになりました。 このときの、病名さえ判れば治療できるのに、と言う思い はやがて打ちのめされます。さまざまな検査のあとにもらっ たパーキンソン病という病名を受け入れるにはかなりの時間 が必要でした。難病としか知識がない私が調べた医学書には 10年ほどで死にいたると書いたものまでありました。よほど 古いものを見たのでしょうね。そんな時、モハメド・アリが アトランタオリンピックの聖火台に立ったのです。「パーキンソン病と戦う彼の姿は世界の病める人々に元気と勇気を与えた。」と言うアナウンサーの声。しかし、私には励まされる どころか、これほどの人でもなおすことができないのかと彼 の痛々しい姿に絶望したものです。知りうる情報はほとんど ありませんでした。しかし、1999年暮れに娘がパソコンを購入、インター ネットで友の会の存在を知り、大阪支部の近藤さんと連絡が とれました。 そのときの喜びは 言い表し ようがありません。症状の一つ一つ、日常の生活の具合、薬のこと、困っていることなど、 電話で堰を切ったようにあれこれ尋ねる私に近藤さんは一つ 一つ丁寧に答えてくださいました。そして近藤さんの大きな 励ましによって翌春、一番の懸案事項である娘の結婚式に母 が出席できたのです。手探りの間から抜け出た思いでした。 もちろん友の会大阪支部に入会、その年の新潟全国大会にも 出かけました。母以外にはじめて会うパーキンソン病の患者 さんたちは歩き方も震え方もそっくりそのまま、母だけじゃ ないこんなにたくさんの仲間が、分かり合える人たちがいる んだーと思ったらすうっと胸のつかえがとれました。患者さ ん、介護者はもちろんのこと、新潟に友の会を立ち上げるた めに汗を流した方ともお話しました。無理をしてでも母と一 緒に来るべきであったと悔やまれましたが、この日を境にパ ーキンソン病を前向きに見つめられるようになったのはおおきな収穫でした。患者の体験談としてお話なさった大塚さんにも感銘を受けました。会場で販売されていた関係図書も持たれるだけ買い込み、むさぼり読みました。難病の中では格段に、研究や薬の開発 が進んでいること、少数の人に罹患する特異な病ではすでに なくなっていることなど、いろいろなことが判ってきました。 友の会の会報も楽しみになりました。もう得体の知れない病 ではありません。母も私も外に向かって私は、「母は、パーキ ンソン病の患者です。」と、言えるようになりました。気持ち に受け入れるゆとりができたのです。母と同居するお嫁さんも病を理解するために大阪まで出か け友の会に出席してくれました。インターネットの掲示板も、「介護者としての私にたくさんの知恵や情報、励ましを与えて くれストレスを解消してくれる場所でした。そして、昨年の9月、なんと母は大阪友の会に出席できた のです。もちろん発利後も家族旅行やドライブで遠出するな ど出かけてはいるのですが、いつも心配が先にたって前日か ら体調をくずしてしまい、まわりじゅうが振り回されて、外 出は大変なことだったのです。ただ、それまで1日に10数回あった頻尿が半分ぐらいに軽 蔵されていたため、なんとかなると判断、どうしても同じ利 で頑張っている人たちに会わせたい一心で誘いました。母も行きたいといいます。大阪にも連絡しました。私の息 子が同行してくれると言います。決めてしまったら私のほう が心配になってきました。軽減されたとは言えON・OFFす。中川さんの熱意で産声をあげた富山県の友の会は私たち 仲間の場です。みんなですばらしい会に育てていきたいもの です。が激しくOFFになったらトイレは15分ほどしか持たない こともある。車ではトイレがままならない。列車ならいつで もできるが、すくみ足、固縮が始まったらどうやってあの狭い列車内で用足しができようか。当日の朝まで迷いあぐねた に息子の力強い言葉―「おれがおんぶでも抱っこでもして連れて行ってやる」―その一言でJRに飛び乗りました。結果としてそれがよかったのでしょう。母は実に快適に列車の旅を楽しんだのです。車椅子を使う時間も思ったよりも短く、母は孫の頼もしさに安心して体を預けられたようです。

そうして実現した友の会の出席は、母の心も強くしたようです。自分だけがつらいのではないことを実感した母はより積極的に体を動かすようになり、明るくなりました。友の 会効果はある程度予測できていたとはいえ、ほんとにうれしいものでした。今、自分たちの足元に友の会ができました。切望していた友の会です。母や私が救われたように、会の活動は県内の悩んでいる人たちの力となることでしょう。医学の進歩はそう遠くない日にパーキンソン病を確実に治る病にしてくれるはずです。それを応援する意味でも会の存在は必要でしょうし、関連する情報を提供することも可能です。

そして何より、現在この日を過ごす私たちが、自分を患者を介護者をいとおしめるように、パーキンソン病と上手に付 き合っていけるために、友の会の役割は重要であると思います。中川さんの熱意で産声をあげた富山県の友の会は私たち 仲間の場です。みんなですばらしい会に育てていきたいものです。