富山県パーキンソン病友の会

(全国パーキンソン病友の会富山県支部)

2024年12月

日 時:令和 7 年 5 月 10 日 14:40~15:10 総会  

15:30~17:00 医療講演会 

場 所:サンフオルテ 2 階ホール 

 (富山県民共生センター)富山市湊入船町6-7 

医 療 講 演 会  

 演題 「パーキンソン病のマネジメントと音楽療法」 

 「リズモン」とその使用方法  

 座長 内幸町在宅クリニック 院長 今井 尚志先生  

 講師 ・順天堂大学名誉教授 

脳神経内科/リハビリテーション医学客員教授 

 林 明人 先生  ・ 順天堂大学脳神経内科特任助教・音楽療法士 

 権藤 英美里 先生 

「リズモン」 について  

パーキンソン病の音楽療法研究を続けてきた医師がリズムで生活をサポートする 音楽アプリの開発をスタート! 

林医師は 2022 年 1 月に NHK『ガッテン!』に出演。リズムが生活の様々な場面 に役立つことを紹介した。これを一つのきっかけとした今回開発する音楽アプリでは、 パーキンソン病患者の歩行のサポートに加えて、広く一般の人々の生活もサポート することが可能となる。 

今回、林医師らはリズムオンという会社(’リズム’でオフから’オン’にするという意 味)を起業し、良質で使いやすい音楽アプリの開発と、日本から世界に発信できるサ ステナブルな運用で世の中に貢献したいという志を抱いている。 

◎高齢の方にも操作が簡単 

◎好きな曲のテンポ/キーを自由に変更できる 

◎楽しく、心に響く、良質な音源も多数収録 

◎曲の一部を切り取って繰り返し再生できる機能で、ダ 

ンスや音楽の練習にも使えるなど.


パーキンソン病と病名がついたのは 4 年前です。 

その時は人生の行末が、まったく希望のない不安ばかりが先に立つ日々でした。 今まで家族や友人たちと楽しく人生を謳歌していたのですが、すべて過去のものに なったように落ち込んでいました。 

今の私は歩くことに全く自信がなく 20 分の散歩さえやっとです。 

ネガティブなことばかり考えて友達の誘いや家族旅行すら前向きになれないままで したが、JOY カートという(シニアカーをコンパクトにした乗り物です)乗り物に出会っ てからはずいぶん今を楽しむ事ができるようになりました。 

今は、JOY カートは歩行者扱いなので、段差のないところならどこでも乗っていけ ます。例えば私が今まで行った一例ですが、美術館、中央植物園、立山称名滝 etc.

先日も 4 泊 5 日の「富士山を楽しむ」と名打って家族旅行に行ってきました。JOYカートも荷物のように車に乗せて一緒に行ってきました。

行く先々で活躍してくれました。山中湖、河口湖、忍野八海など天気も味方してくれて、秋の紅葉した素晴らしい富士山も満喫でき、最高の思い出に残る旅でした。ホテルのフロントから部屋などスイスイと移動できました。

今は私の一番大切な友達です。今度の遠出の旅行で自信がつき、どんどん出かけて、行ける範囲で人生を楽しみたいと思います。

JOY カートで忍野八海へ


  


あーどうしよう…こんな日に限って… それはある 土曜日の夜のことでした。 主人は 同級会で 出かけていました。 主人がいないから警戒して早めに 2 階に上がり寝る準備をしていた時でした、 足を滑らせ 転んでしまいました。 と、同時に 仰向けになって 身動きができません。 お手洗いにも行きたしど うしよう…とりあえず 近くにあった携帯に触れたことはラッキーでした 下 にいる 義母に電話して 来てもらいました。 80代 の義母では、びくとも しない…どうしょう 

切羽詰まった私は、斜め向かいの、友達に電話し助けを求め 友達は 気持ち よく来てくれ、あー!よかった!しかし 義母と二人で 私を起こそうとしたが 石仏のようになってしまった私の体はびくともしない 友達はご主人 まで呼ん でくれ ご主人登場により 友人とご主人でなんとか私起き上がらせてくれて、 お手洗いにも行くことが出来た。年に一度の大原での 訓練のおかげで オフで もなんとか歩ける。ベッドに戻り 友人に 寝る前の薬をもらい布団をかけても らう 迷惑だから早く寝てちょうだいね!私に負担がかからないように憎まれ 口を叩いて ご主人と 2 人 仲良く 帰って行った。 

私は、安心してそのまま眠ってしまった。 

次の日 主人からまた皆さんに迷惑をかけて と注意を受けました。 本当に そうだと思います。自分のからだの状態をきちんと把握して落ち着いて行動 をしていたら、防げたのではないかと思います。

しかし、ピンチの時に駆けつけてくれるご近所友達にも感謝の気持ち一杯 です。

身近にいてくれて本当に有難いです。 

パーキンソン病の仲間から若い若いと言われていた 私も もういい年齢にな ってきました。40 代で発病した病気のことも どう付き合っていくのかとい う考えの時期に来ています。 一つ一つのことを丁寧に 見つめて 考えてみた いと思っています。 

10 年前、色々さまよい、パーキンソン病の診断を受けました。何度も辛い 思いをして涙を流したことも多々あります。反面友の会を通じて、病気にな らなければ、お会いできない方々との交流もありました。 

役員になり国会請願集会に参加など貴重な経験もありました。 私はこのからだで生きてゆく  


月日の経つのは早いもので今年もあとわずかとなりました。 

令和 6 年は元日早々大きな地震があり災害の多い1年でした。1 日でも早い復興 をお祈りいたします。被災された皆様には心よりお見舞い申し上げます。 時節柄ますます寒さ厳しくなります。どうぞご自愛くださいませ。 

2024年は友の会の各行事も好評を得まして、無事終了することが出来ました。ご 支援、ご協力下さいました先生方、会員の皆様にお礼申し上げます。 今年は国会請願集会、富山県難病相談支援センター開催のピアサポーター養成 講座、20 周年記念講演会等に参加することが出来、少し視野が広くなったかなと、 思っています。 

「ピアサポーター」耳慣れない言葉ですが、「ピア=仲間」「サポーター=支援をする 人」ということです。ピアサポーターは資格を有するものではありませんが、自分自身 も苦境を乗り切った経験から仲間として悩みを共有し、共に考え支え合うことです。 

ピアサポーターは話を最後まで一つ一つ丁寧に聞くことが大切です。相談者は気 が済むまで話を聞いてもらうと気持ちが軽くなり、問題と向き合う気力が出てきます。 又自分の体験通りの情報提供です。 

「自分はこんな気持ちだった」と過去の体験を語り、相談者を精神的に支えます。情 報が少ないと不安が大きくなり孤立してしまう事も有ります。 

話の切れ目に合わせてうなずき(相づち)をいれると話を続けるよう促す効果がある そうです。対話するとき、目をジーと見ない、鼻の頭、眉間を見る、真正面は避け横 並び等がリラックスできます。 

「しっかりしなさい」「元気を出しなさい」というような一方的な励ましは厳禁です。 どうして、何故など気づかない批判は原則、使わない様にしましょう。より良いコミュ ニケーションを取るために参考になったことを書き出してみました。 

6 月の末、富山県難病相談支援センター20周年記念講演 

会に参加した時「こころをつなぐコンサート」のタイトルでフルー ト演奏が有りました。アラジン、アベマリアなど数曲を右手のみ で演奏されたのです。ジストニアという難病で左手が使えません。熊谷永子さんという富山市在住のお嬢さんです。

YouTube にアップされていますのでご覧になってみてはどうでしょうか。フルートの 繊細な音色がとても素敵で癒されます。辛い病気に負けないで、頑張っている姿にとても感動しました。 

私はパーキンソン病と診断されて9年になります。最初の 1~2 年は体中が痛くて大 変でしたが、ハネムーン期に入ると薬もきいてきて、安定した生活を続けることが出来 ました。しかし最近では進行が進み、色々な症状が現れ、薬の効果も薄くなってきて いるようです。特にオフが薬の服用には関係なく現れたり、効果が出るまでに時間が かかり、不安になり外出も億劫になります。進行期の前期までは、薬次第で動けたの ですが、後期はままならないようです。 

先日、何となく古い会報誌をめくっていましたら、医療講演会の内容を紹介した記 事が掲載されていて、76歳の女性の元気になった話が紹介されていました。8年の 経過でヤール 3.5 日内変動も激し中、絵手紙や古着のリメイクなどをして、療養生活を送っていたそうです。元気になるきっかけは医者に勧められた雑誌への投稿だ ったそうです。病歴、年齢が私と同じでしたので気に成り目に留まりました。ヤール 3.5 はとてもつらい時期だと思います。パーキンソン病のつらい症状に耐えて、前向 きに新しい事に挑戦する姿勢は少し弱気になっている私には大きな励みになります。 

日常生活の中で目標を設定し達成することで QOL が高められ,より良い生活を送る ことが出来るそうです。 

今年も残り少なくなりました。新しい年は何か一つ、興味のあるもの、好きなもの等 目標を立てて真剣に取り組んでみたいと思っています。 


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