パーキンソン病は発病の原因がわからず、完治する治療法の確立していない進行性の難病です。病状は多彩で患者によって症状も異なります。このため新しい薬が次々に開発されていますが、根治には遠く、患者はまだまだ安心して療養生活を送ることができません。特に40歳未満で発病する若年性パーキンソン病患者は病のために職を失い、生活基盤さえ脅かされています。
全国パーキンソン病友の会は、「すべてのパーキンソン病患者は人間としての尊厳を侵されず、医学の進歩研究に寄与するとともに、療養生活の質の向上と社会啓発活動、相互の支援、親睦、および国内外の関係諸団体との交流を図り、パーキンソン病の根絶を目指して活動すること」を目的とし、患者、家族でつくられた、自主的に活動を行っている団体です。
富山県では平成13年(2001年)末に、初めて県内の神経内科の先生方のご指導のもとで県立中央病院内ホールにおいてパーキンソン病の医療講演を開き、平成15年(2003年)4月に当会を設立しました。その後、平成19年度より全国パーキンソン病友の会富山県支部となり、特定疾患に認定されていない方々、少数の神経難病の方々とともに県内各地で交流会を開きつながりを深めています。
また、神経内科医やリハビリの専門家、行政のご協力と助言を得ながら患者の療養生活の質の向上を目的とし、患者・家族の前向きな歩みを支援しています。
主な活動
①支部会報の発行および本部会報の配布
②会員交流会の実施
③支部総会の開催
④全国総会・大会への参加
⑤医療相談会・講演会の実施
⑥各医療機関などとの情報交換
⑦社会的啓発運動の促進
パーキンソン病患者は、「早期」の「手足などが震える」や「手足の動きが遅くなる」、「進行期」の「前かがみの姿勢(遅くなる)」、「食事に自分だけ遅れる」、「転倒しやすい」、「便秘」、「夜間頻尿」などの症状、「後期」の日常生活全般に介助が必要な環境が必要になります。一般的な傾向として、
発病―>診断―>3~5年薬との良好なハネムーン期間―>8~10年運動合併症―>15年治療反応性低下―>20年認知機能低下
全国パーキンソン病友の会は、「すべてのパーキンソン病患者は人間としての尊厳を侵されず、医学の進歩研究に寄与するとともに、療養生活の質の向上と社会啓発活動、相互の支援、親睦、および国内外の関係諸団体との交流を図り、パーキンソン病の根絶を目指して活動すること」を目的とし、患者、家族でつくられた、自主的に活動を行っている団体です。
富山県では平成13年(2001年)末に、初めて県内の神経内科の先生方のご指導のもとで県立中央病院内ホールにおいてパーキンソン病の医療講演を開き、平成15年(2003年)4月に当会を設立しました。その後、平成19年度より全国パーキンソン病友の会富山県支部となり、特定疾患に認定されていない方々、少数の神経難病の方々とともに県内各地で交流会を開きつながりを深めています。
また、神経内科医やリハビリの専門家、行政のご協力と助言を得ながら患者の療養生活の質の向上を目的とし、患者・家族の前向きな歩みを支援しています。
主な活動
①支部会報の発行および本部会報の配布
②会員交流会の実施
③支部総会の開催
④全国総会・大会への参加
⑤医療相談会・講演会の実施
⑥各医療機関などとの情報交換
⑦社会的啓発運動の促進
パーキンソン病患者は、「早期」の「手足などが震える」や「手足の動きが遅くなる」、「進行期」の「前かがみの姿勢(遅くなる)」、「食事に自分だけ遅れる」、「転倒しやすい」、「便秘」、「夜間頻尿」などの症状、「後期」の日常生活全般に介助が必要な環境が必要になります。一般的な傾向として、
発病―>診断―>3~5年薬との良好なハネムーン期間―>8~10年運動合併症―>15年治療反応性低下―>20年認知機能低下
という道のりが考えられますが、当然ながら病気の進み方には個人差がありますし、進行スピードもそれぞれです。
それだけにひとに言われるままの薬の服用、リハビリでは対応できない場合があります。自分で考え、やってみることが重要です。そのため「薬の飲み方」と「体調」の関係を把握することが必要になります。「自分を知る」自分を把握しないとこの病気はなかなか対応が難しく、「足が動かなくなる」ため外も歩けない事があります。
早めに適切な治療を受けて、規則正しい生活(薬の服用、積極的なリハビリテーション)を送ることが大切です。
また、介護にあたる家族などの方ができることで大切なのは、患者本人が上手に病気と付き合ってくれる環境を作ることと病気を理解することです。そして、「安全で動きやすい住宅環境」を整えましょう。ただし、家族だけで支えようとすると精神的・身体的負担が非常に大きくなります。家族だけで介護を抱えこまず、ホームヘルパーやデイサービスなど、必要な介護サービスを活用しましょう。