富山県パーキンソン病友の会

(全国パーキンソン病友の会富山県支部)

カテゴリ: ごあいさつ

月日の経つのは早いもので今年もあとわずかとなりました。 

令和 6 年は元日早々大きな地震があり災害の多い1年でした。1 日でも早い復興 をお祈りいたします。被災された皆様には心よりお見舞い申し上げます。 時節柄ますます寒さ厳しくなります。どうぞご自愛くださいませ。 

2024年は友の会の各行事も好評を得まして、無事終了することが出来ました。ご 支援、ご協力下さいました先生方、会員の皆様にお礼申し上げます。 今年は国会請願集会、富山県難病相談支援センター開催のピアサポーター養成 講座、20 周年記念講演会等に参加することが出来、少し視野が広くなったかなと、 思っています。 

「ピアサポーター」耳慣れない言葉ですが、「ピア=仲間」「サポーター=支援をする 人」ということです。ピアサポーターは資格を有するものではありませんが、自分自身 も苦境を乗り切った経験から仲間として悩みを共有し、共に考え支え合うことです。 

ピアサポーターは話を最後まで一つ一つ丁寧に聞くことが大切です。相談者は気 が済むまで話を聞いてもらうと気持ちが軽くなり、問題と向き合う気力が出てきます。 又自分の体験通りの情報提供です。 

「自分はこんな気持ちだった」と過去の体験を語り、相談者を精神的に支えます。情 報が少ないと不安が大きくなり孤立してしまう事も有ります。 

話の切れ目に合わせてうなずき(相づち)をいれると話を続けるよう促す効果がある そうです。対話するとき、目をジーと見ない、鼻の頭、眉間を見る、真正面は避け横 並び等がリラックスできます。 

「しっかりしなさい」「元気を出しなさい」というような一方的な励ましは厳禁です。 どうして、何故など気づかない批判は原則、使わない様にしましょう。より良いコミュ ニケーションを取るために参考になったことを書き出してみました。 

6 月の末、富山県難病相談支援センター20周年記念講演 

会に参加した時「こころをつなぐコンサート」のタイトルでフルー ト演奏が有りました。アラジン、アベマリアなど数曲を右手のみ で演奏されたのです。ジストニアという難病で左手が使えません。熊谷永子さんという富山市在住のお嬢さんです。

YouTube にアップされていますのでご覧になってみてはどうでしょうか。フルートの 繊細な音色がとても素敵で癒されます。辛い病気に負けないで、頑張っている姿にとても感動しました。 

私はパーキンソン病と診断されて9年になります。最初の 1~2 年は体中が痛くて大 変でしたが、ハネムーン期に入ると薬もきいてきて、安定した生活を続けることが出来 ました。しかし最近では進行が進み、色々な症状が現れ、薬の効果も薄くなってきて いるようです。特にオフが薬の服用には関係なく現れたり、効果が出るまでに時間が かかり、不安になり外出も億劫になります。進行期の前期までは、薬次第で動けたの ですが、後期はままならないようです。 

先日、何となく古い会報誌をめくっていましたら、医療講演会の内容を紹介した記 事が掲載されていて、76歳の女性の元気になった話が紹介されていました。8年の 経過でヤール 3.5 日内変動も激し中、絵手紙や古着のリメイクなどをして、療養生活を送っていたそうです。元気になるきっかけは医者に勧められた雑誌への投稿だ ったそうです。病歴、年齢が私と同じでしたので気に成り目に留まりました。ヤール 3.5 はとてもつらい時期だと思います。パーキンソン病のつらい症状に耐えて、前向 きに新しい事に挑戦する姿勢は少し弱気になっている私には大きな励みになります。 

日常生活の中で目標を設定し達成することで QOL が高められ,より良い生活を送る ことが出来るそうです。 

今年も残り少なくなりました。新しい年は何か一つ、興味のあるもの、好きなもの等 目標を立てて真剣に取り組んでみたいと思っています。 


パーキンソン病の診断を受けて6年目になりますが、昨年2月に転倒して右足大腿骨を骨折し40日余りの入院、退院後は早期回復を目指し散歩やリハビリに励んだ結果7月には骨折はほぼ完治に近い状態になりました。その後骨折前の体力の復帰を目指し、週1回のリハビリと毎日2~3kmを目標に散歩を続けていますが、途中で足腰のしびれや痛みの症状が出るため目標の歩く距離を達成できない事がしばしばあります。骨折による入院、治療の養生期間の半年間は筋力トレーニングが出来ず又高齢が原因なのか筋力低下が目立つようになり、足腰に力が入らず、屈伸や歩行が困難な状態が今日まで続いています。パーキンソン病の診断時に運転は控えるよう宣告されてから本業は縮小しましたが、スポーツクラブの運営等に外出することが多く妻の運転でサポートしてもらっていました。
ところが今年の1月25日に妻がクモ膜下出血により突然死去した為一人で外出は困難になり大変ショックを受けました。今迄車の運転の他家事など全て妻に頼りきりで洗濯、掃除、食事など何もできず四苦八苦の毎日を過ごしていましたが、現在は洗濯や掃除は休みやすみ行い平日の昼食は宅配、夕食は平日のみ末の息子が作ってくれています、休日は朝、昼、夕食はスーパーで冷凍食品等をまとめ買いをして何とか調理し毎日を過ごしています。買い物等外出については休日には子供たちがサポートしてくれますが、平日に自力で外出できる方法がないかと色々検討していましたが、以前テレビのコマーシャルで見たセニアカーを思いだしネットで検索したところ各自動車メーカーでシニアカーを販売している事が分かりました。
シニアカー(セニアカー)とは充電式バッテリーで時速1~6kmで走行する車いすのことで、子供たちとシニアカーの導入を検討することになり、各自動車メーカーの資料を比較検討しましたが詳細については掲載されておらず、地域包括支援センターのケアマネジャーに相談したところ福祉用具専門の業者を紹介され試乗できるとの事で1週間後に2台の試乗車を自宅近辺で試乗させてもらいました。試乗の結果性能にはほとんど違いが無く私は買い物に行くため収納の大きさで決めました。決定にあたり福祉用具専門業者の担当者より性能や安全面の他介護保険などについて丁寧に説明して頂きました。当初検討時にはセニアカーを購入する予定でしたが、リースによる介護保険が適用になり保険、オプションの杖立てを含め個人負担額は2、500円/月の見積を提示され契約の運びとなりました。セニアカーは多数の自動車メーカーがある様ですが特に介護保険の適用を希望される場合はいろいろの手続きが必要でセニアカーの導入ご検討の方は各地域の支援センターやケアマネジャーに相談されることをお勧めします。
骨折以降体調不良により友の会の行事に参加できず、皆さんにはご迷惑をお掛けしていますが、今後もリハビリを継続し体力の回復を目指しサポートカーに頼らずに友の会の行事に参加できるよう又趣味やクラブの運営に自力で行動できるように頑張りたいと思っています。
導入後の感想                                    ◇良い点:重い荷物を乗せることが出来る
◇悪い点:歩道は傾斜や段差が多数有り歩行時にはバランスをとるのに足腰に負担がかかる、又サポートカーでは振動により腰に響き特に段差の大きい個所もあり、歩行障害のある者にはかなりの負担になる事を実感しています。
◇その他 冬季の積雪や雨天時には屋根が無いため使用出来ないなど問題点
があり歩道の改良の他サポートカーのクッション、屋根の設置など年
間通じて利用できるよう早期の改良を願っています。

シニアカーの概要(参考)

製造・販売

製造元:株式会社アテックス   

販売元:株式会社セリオ

シニアカーの仕様

 機械の種類:ハンドル型電動車いす

 モーター:24/390w1個

バッテリー:12V32AH2個

車輪:前後とも2輪ノーパンクタイヤ

最高速度:前進0.5~6.0(無段階)

          後進0.5~2.0(無段階)



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令和6年元日、北陸地方で今まで経験したことのない大きな地震、能登半島地震がありました。県内では地盤の液状化による被害が多くありました。被災された皆様に心からお見舞いを申し上げますと共に一日も早い復旧・復興を願いたいと思います。あらためて日頃の生活の大切さを感じました。あじさいが咲き始め、新緑となり屋外での活動 も快適にできるようになりました。太陽の光を朝起きてカーテンを開けて浴びる。それだけで気持ちよさを感じるのは、皆さんも経験があるのではないでしょうか。朝に太陽の光を浴び、朝の爽快感が味わうことで心も体も健康的に生きられるようになります。さらに朝に散歩がてら緑豊かな公園を歩くことで心身の健康効果が高まると言われています。
さて、本年度のパーキンソン友の会富山県支部の主な事業活動としましては
●国会請願集会・親睦会
●各地区交流会
一泊研修・交流会 昨年はなんとか新型コロナウイルスの感染もようやく落ち着き、感染防止に務め開催できました。
本年度は日帰りでの交流会を予定しています。多数の参加をお願いします。
●友の会の会報について 全国会報の「全国パーキンソン病友の会会報」については印刷会社から直接送付にするようになりました。これまでは会員の分は一括して支部に送付されていました。支部の封筒詰めや郵送業務など作業の軽減を図ることができました。
●富山県支部会報
会員、賛助会員(100)、病院、包括支援センター、各県の支部、広告社などに350部作成しています。表紙のカラー印刷は外注化しました。
以前よりWord(パソコンのワープロソフトウェア)での手作りの会報ですが,読み易くするために少しずつ改良されています。縦書きから 横書き、2段の横書きから1段へ、フォントサイズを大きくなど工夫してきました。皆さんからの投稿大歓迎です。(サンフォルテでのコピー、製本、封筒詰めの作業は有志役員の協力の賜物です。)
さて、本年度のパーキンソン友の会富山県支部の主な事業活動としましては
●国会請願集会・親睦会
●各地区交流会
一泊研修・交流会 昨年はなんとか新型コロナウイルスの感染もようやく落ち着き、感染防止に務め開催できました。
本年度は日帰りでの交流会を予定しています。多数の参加をお願いします。
●友の会の会報について 全国会報の「全国パーキンソン病友の会会報」については印刷会社から直接送付にするようになりました。これまでは会員の分は一括して支部に送付されていました。支部の封筒詰めや郵送業務など作業の軽減を図ることができました。
●富山県支部会報
会員、賛助会員(100)、病院、包括支援センター、各県の支部、広告社などに350部作成しています。表紙のカラー印刷は外注化しました。
以前よりWord(パソコンのワープロソフトウェア)での手作りの会報ですが,読み易くするために少しずつ改良されています。縦書きから 横書き、2段の横書きから1段へ、フォントサイズを大きくなど工夫してきました。皆さんからの投稿大歓迎です。(サンフォルテでのコピー、製本、封筒詰めの作業は有志役員の協力の賜物です。)
●Zoom について
利便性、なるべく多くの方の参加、交通費節減、役員の負担軽減のため、総会・医療講演会、役員会、富山PD友の会、月イチおしゃべり会、パーキンソン病患者のためのニューロダンス(橋本弘子先生) などにZoomを活用する様になりました。
時間制限が30分から10時間開催できるZoom Workplace Proの年間契約を4月初めにしています。会場がサンシップからサンフォルテに変更になりましたこともあり、外部に依頼しておりましたオンライン会議を自分たちでできる様にしています。不手際があるかもしれませんがご容赦下さい。
これらのプリンター機器、zoomアプリなどには多様な機能があるために使い方次第で様々な活 用ができます。それだけに道具に振り回される事なく使いこなす必要があります。 ホームページなどで利用方法などを解説してみたいと思います。(スマホ・パソコン分類)
●ホームページについては、支部会報の表紙に記載されているQRコードを使って読み出すことが出来ます。パソコンより使い易いスマートフォン、スマホより大きな画面で、YouTubeなどの動画を楽しめるタブレットにも対応しております。Androidタブレットは、安いものだと2万円程度の商品もあります。会員の皆さんが、それぞれに合った生活を過ごしていただける環境づくりに向けて、身近になったパソコン、スマートフォン、タブレット を活用してのリハビリなどにさらに取り組んでいきたいと考えています。
●Googleアプリ(スプレッド)のファイル共有などを活用して、より便利に利用できるようにしたいと思います。
これらのアプリには多様な機能があるために、使い方次第で様々な活用ができます。それだけに使いこなす必要があります。 試行錯誤で行っている状態です。皆様の協力が必須です。よろしくお願いいたします。
パーキンソン病は原因が不明とされており 薬とリハビリで対応する方法が今のところ多いですが、それだけにひとに言われるままの薬の服用、リハビリでは対応できない場合があります。●何事も自分で考え、やってみることが重要です。自分に合った適量、適時の服用・リハビリ方法などを探し出してください。季節、体調、年齢、体力の変化にも対応する必要があります。また、ちょっとした春服や趣味に使う道具を買うことで、普段の生活の楽しみも広がり幸せを感じられるようになります。もし結局良いものが見つからなかったとしても、欲しいものを探しに外に出かけたり何を買おうかとわくわくするだけでも脳には良い影響があります。普段は節約を意識するというのは大切なことですが、たまには贅沢で美味しい食べ物を食べたり、ちょっと高いものを買う機会を作ってみるのも良いでしょう。例えばですが、リッチなホテルに泊まってみるとか、高級なランチを食べるだけでも旅行気分や贅沢な気分を味わうことができます。●高いお金を使うというより、できる範囲で新鮮な気持ちが味わえるようなお金の使い方をしたらどうでしょうか?年齢を重ねてくると、だんだんとお洒落に無頓着になってくる人も多いことでしょう。昔と比べて年を取ったのに、今更おしゃれをするなんて恥ずかしいと感じてしまう人もいるかもしれません。ですが、●好きな服を着るという生き方、好きなファッションを楽しむというのは、心のあり方をできるだけポジティブにすることで、前向きに楽しく生きていくことができます。また、配偶者がいる場合でも、●ほどよい距離感を持ってお互いに1人で時間を作っておくということも重要です。後には必ず私達は一人きりの時間を過ごさなくてはいけないわけですから、夫婦がお互いに1人の時間を作るには物理的に一緒にいる時間を減らすということになります。日中はどちらかが1人で外出する時間を作ったり、夫婦で別々の趣味を持っておくことで、別行動する時間も大切かも。そして●友達やボランティア仲間などお互いに別々の人間関係を作っておくと、いずれ1人になってしまったときでも、社会的に孤立することなく、楽しく過ごすことができます。同居者以外の他者との交流が少ない人は、認知症の発症リスクや死亡リスクが高まると言われています。年間を通して活発に活動ができる環境づくりのために日々体を動かし、リハビリに励み、それぞれの方が満足できる生活を過ごすことを支援できればと考えています。今後も変わらぬご協力ご理解を賜ります様お願いいたします。

この度の大きな被害をもたらした能登半島地震、富山県でも多くの被災者が出ました。被害にあわれた方々には心からお見舞い申し上げます。少しでも早く元の生活を取り戻していただけるよう祈るばかりです。
さて、みなさまは地震の大揺れの時やあとの津波警報にどのような行動をとられましたでしょうか。私は、日が経つにつれ振り返って自分の駄目さ加減に打ちのめされています。
1, 介護状態にある夫と老犬を守ろうとした場所は本当に安全であったか。
2,もしもの場合に逃げ出す経路は確保できていたか。
3,津波警報による避難に持ち出したものは。
4,車で家を出てよかったのか。
5,指定避難場所までは行ったが、夫の状況と犬がいることで建物内に入ることを躊躇。結局車から降りることなくなにがしかの時間を過ごして家に戻った。
どれをとっても、まともにできていないことばかりで恥ずかしいかぎりです。
今回、黒部市の海岸に津波は押し寄せず、地震の被害も我が家にはとりたてていうほどのことはなく、無事に過ごせたのはおかげさまでしたが、自然災害は突然にやってきて大きな理不尽をおいていくこと、いつどこで起きても不思議ではないことをしみじみ感じています。
今一度、備えと家族の話し合いが大切ですね。

全国パーキンソン病友の会富山県支部  NO.125 2024.3  より転載











令和6年元日、北陸地方で今まで経験したことのない大きな地震がありました。被災を受けられた皆様に心からお見舞いを申し上げますと共に一日でも早く、元の生活に戻る事が出来ますようお祈り申し上げます。
1月1日北陸には珍しく、雪のない暖かい穏やかなお正月を迎え、ゆったりとした時間を過ごしていました時、小さな揺れを感じました。僅か数分後に家が崩れるかと思うような大きい揺れが来ました。最大震度7.5の能登半島地震が起こりました。テレビ、食器棚 冷蔵庫などガタガタ揺れ倒れるかと思いました。外は電線がビュ―ビュー鳴って今にも切れそうでした揺れが収まったところでストーブの火を消し、地震の大きさ、震源地はどこか確かめるためにテレビをつけました。その時はすでに富山湾沿岸に津波警報が発令されていました。防災ラジオで「海から少しでも遠いところへ、高い所へ避難してください」と避難を促す指示がありました。Jアラートが鳴り緊迫した状態です。すぐに傍にあったかばんとコートをもって避難場所として指定されている近くの小学校の屋上に避難しました。訓練と実際とではだいぶ違いますが、皆さん落ち着いて静かに屋上まで避難しました。屋上には既に沢山の人が来ており、屋上から見る町は静かでいつもと変わりありませんでした。小学校には200人位避難していました。暫くしてから教室に移動し、そこでペットボトルの水、非常食のご飯、毛布が配られました。何よりも地震の様子を知ることができるテレビと、寒さを凌ぐ事のできるエアコンの設備が有り避難場所として恵まれていたと思います。何度も余震があり、そのたびに緊張と不安で固まってしまいます。スマートフォンで家族や友人、身内のかたと連絡を取っている方が多く見受けられました。
自然災害は、予期しないときに起こります。万が一に備えて防災対策をもう一度確認をしておくのも大切です。パーキンソン病は被災度の強さによって運動障害に加えて、「無動」や「震戦」、「筋固縮」「動作緩慢」等の症状の悪化が見られることがあります。一人での避難は無理な時も有ります。車での移動が考えられますが、大変な渋滞が予想されます。車を使わずに安全な場所へ行く方法はないか、ご家族で具体的な避難方法等を話し合っておく必要があります。又防災訓練など、町内の行事には積極的に参加し、ご近所との、コミュニケーションを良くし病気の特徴などを知って頂き、いざと言う時には協力のお願いをして置くことも大切です。 
連日、ボランテアの方達の働きが報道されています。日本全国からの温かい心です。私達も被災地に支援を、スーパーのカウンター、公共施設の入口などにある募金箱に、募金をして復興の支援に協力しましょう。

全国パーキンソン病友の会富山県支部  NO.125 2024.3  より転載




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「10年のあゆみ」
富山県パーキンソン病友の会より
目次
発刊 にあたって 病いが過去のものになる日まで 会長 尾山 充
寄稿
富山県厚生部長 飯田久範
富山県神経内科医会会長 広小路神経内科クリニック院長 高堂 松平
富山大学附属病院神経内科准教授 高嶋修太郎
富山県高志リハビリテーション病院 副院長(神経内科) 井上雄吉
黑部市民病院神経内科医長 新井 裕
富山大学附属病院脳神経外科 旭 雄士
荒川内科クリニック院長 荒川 志朗
地域リハビリ支援室・タムラ代表 田村 茂
ものがたり診療所所長 佐藤 伸彦
富山大学人文学部准教授 伊藤智樹
富山県難病相談、支援センター主任相談支援員 井澤朋子
日本イーライリリー(株)筋骨格事業本部
西日本営業部 鹿児島分室 河口 泰広
初代会長 田子 治氏との会談から 木島 律子
友の会相談役・畠リハビリジム代表  畠熟児
前事務局長 中川 みさこ
元副会長 古川 久信
ボランティア 山本 一彦
ボランティア 酒井
ボランティア 福光

歷史編…

座談会……

富山県パーキンソン病友の会誕生とあゆみ
富山県支部
「富山県にパーキンソン病友の会を!」と声を上げ たのは、実父がパーキンソン病でその介護をする中 川みさこさん、平成4年秋であった。初冬のみぞれまじりの寒い夜、県民会館の一室に は県内の主だった神経内科医が居並び、意を同じく した患者や家族介護者の有志とともに、設立準備委 員会が立ち上がった。年末の12月7日には県立中 央病院でパーキンソン病の医療講演が開催された。 100人で満員の会場には、なんと200人近く押し寄せ、廊下にあふれ、受付もできないままに帰る人 までが続出した。あのときの熱気は、我々患者会仲 間はもちろんのこと、ご尽力くださったドクターた ちの間でも語り草となっている。平成 15年4月 20 日、設立総会を開催。全国本部からは現会長の斉藤 博氏(当時は副会長)と事務局の関根征一氏にかけ つけていただきお言葉を賜っている。設立の準備に も多大な支援を受けたと聞いているが、発足はあく までも「富山県パーキンソン病友の会」であった。 初代会長は、患者の田子治氏、事務局長は、驚くほどのバイタリティで短期にここまで引っ張ってき た中川みさこ氏(父親が患者)、そのほか13名の役 員での船出である。2年後の平成17年、会長は畠勲 児氏となる。その後、畠氏は自宅を開放してパーキ ンソン病患者のためのリハビリジムを始める。増える参加者のために改装に改装を重ね、現在は25名がQOL向上のためリハビリにいそしんでいる。全国からは、支部となるお誘いが折に触れてあったよ うであるが、遅々として進まないままに、平成18年11月
医療費公費負担を全国友の会として取り組み我々も署名運動に加わり、全国組織に連なって署名 簿提出。12月には公費負担継続が発表されるという 快挙ともいえる組織行動であった。翌春も請願署名 が引き続き行われ、組織の力、数の力を痛切に感じ、 翌平成20年に全国に加盟した。さらに平成21年には富山で 第33回全国総会・大会が開催され、名実ともに富山 支部が全国に認められた。今年は会長3代目に尾山 充氏が就任し、事務局長も木島律子が引き継いだ。 来年は第10回記念総会となる。にぎやかで楽しく中身の濃い記念大会にしようと、あれこれ計画を練っ ている。医療講演はもちろんのこと、ドーパミンを たくさん放出してもらうためにプロの落語家を招き、 会場も贅沢にホテルを使用して、病の辛さ、介護の 疲れを忘れるひとみ 疲れを忘れるひと時にして欲しいと欲張っているし、10年の足跡を残さんと記念誌の編纂にも取り組 み たく、富山県支部としての思いは増すばかりである。

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